De ziekte van onduidelijkheid + DVD

Samenvatting: De ziekte van onduidelijkheid + DVD (zoals op de achterkaft)

Evelien Bleeker heeft de ziekte van onduidelijkheid, ook wel autisme genoemd, en woont
in een zorginstelling. Als gevolg van haar autisme neemt ze de wereld waar als een
verzameling losse puzzelstukjes. Dit verwart haar zo dat ze regelmatig in paniek raakt.
Het is daarom voor haar noodzakelijk honderd procent duidelijkheid van haar omgeving te
vragen. De enige taal die ze daarvoor tot haar beschikking heeft is agressie. Een agressie die
Evelien niet wil, maar die haar telkens overvalt. Dit boek is een indringend verslag van haar
strijd tegen bubbels en moetens - tegen paniek en dwang. Aan de hand van talrijke
anekdotes beschrijft Evelien hoe ze haar leven ervaart en wat ze van haar begeleiders
verwacht. Het sleutelwoord daarbij is duidelijkheid. Bied mij duidelijkheid, dan voel ik mij
veilig en heb ik mijn agressie niet meer nodig - zo kan haar oproep worden samengevat.
Wie Eveliens verslag leest voelt zich meegenomen in een wereld die chaotisch en vreemd,
maar tegelijk vaak verrassend herkenbaar is.
Colette de Bruin is auteur van Geef me de 5, een boek waarin ze aangeeft hoe je mensen
met autisme duidelijkheid kunt bieden. Helpen met puzzelen staat daarbij centraal.
Geef me de 5 speelt in het leven van Evelien een belangrijke rol. Veelvuldig verwijst ze naar
het boek van Colette. Haar vraag om duidelijkheid verwoordt zij telkens als een vraag naar
Geef me de 5. Colette treedt in dit boek op als tolk tussen Evelien en de lezer. In korte
fragmenten geeft zij aan hoe de hulpvraag van Evelien in de praktijk kan worden uitgelegd
en hoe begeleiders hier mee om kunnen gaan. Daarmee maakt ze de 'gebruiksaanwijzing'
van Evelien begrijpelijk en praktisch uitvoerbaar.

NBD|Biblion recensie

Autisme bestrijkt een spectrum van stoornissen. De patiënt zelf kent de diagnose niet en daarom noemt Evelien Bleeker het de ziekte van onduidelijkheid. Zij woont in een zorginstelling en beschrijft in korte stukjes haar ervaringen. Zo heeft zij veel behoefte aan vaste riten en structuur. Wanneer zorgverleners die niet begrijpen of niet kunnen bieden, krijgt zij 'bubbels' in haar buik en 'moetens' in haar hoofd en reageert ze agressief. Haar soms moeilijk te begrijpen uitingen worden telkens verklaard door Colette de Bruin, een ervaren autisme-hulpverleenster. Een begeleidende dvd geeft letterlijk een kijkje in het leven van Evelien en maakt het boek daardoor veel begrijpelijker. Ook de tekeningen geven toegang tot haar innerlijk. Een boek dat vooral zinvol is voor hulpverleners in (autisme-)zorginstelingen om hun bewoners beter te kunnen begrijpen en daardoor beter op hen te kunnen reageren. Buiten zorginstellingen/hulpverleners zal er geen ruime lezerskring zijn.
M.A.M. Bomhof, neuroloog-psychiater (NBD|Biblion recensie)